Sáb. Sep 24th, 2022


14 de enero de 2022 — Bruce «BJ» Miller Jr., un estudiante de segundo año de la Universidad de Princeton de 19 años, estaba paseando con amigos cerca de una vía de tren en 1990 cuando vieron un tren de cercanías estacionado. Decidieron pasar por encima del tren y Miller fue el primero en subir la escalera.

De repente, la electricidad de las líneas eléctricas cercanas golpeó su reloj de metal y disparó 11,000 voltios a través de su cuerpo.

Una explosión rasgó el aire y Miller fue arrojado encima del tren, su cuerpo echando humo. Sus aterrorizados amigos llamaron a una ambulancia.

Aferrándose a la vida, fue trasladado en avión a la unidad de quemados del Centro Médico Saint Barnabas en Livingston, NJ.

Los médicos salvaron la vida de Miller, pero tuvieron que amputarle ambas piernas por debajo de las rodillas y el brazo izquierdo por debajo del codo.

«Con la electricidad, te quemas de adentro hacia afuera», dice Miller, que ahora tiene 50 años. «El voltaje ingresa a tu cuerpo, en mi caso, la muñeca, y corre internamente hasta que encuentra una salida».

En su caso, la corriente intentó escapar por su pecho, provocándole más quemaduras, pero no perdonó sus piernas.

“Creo que tuve una media docena de cirugías durante el primer mes o dos en el hospital”, dice.

Despertar a un nuevo cuerpo

Miller no recuerda mucho sobre el accidente, pero recuerda despertarse unos días después en la unidad de cuidados intensivos y sentir la necesidad de usar el baño. Desorientado, se quitó el ventilador, se levantó de la cama y trató de caminar hacia adelante, sin darse cuenta de sus heridas. Sus pies y piernas aún no habían sido amputados. Cuando la línea del catéter se quedó sin holgura, colapsó.

«Eventualmente, una enfermera entró corriendo y respondió a las campanas de alarma del ventilador», dice. «Mi papá no se quedó atrás. Entonces me quedó claro que esto no era un sueño y [I realized] lo que había sucedido y por qué estaba en el hospital».

Durante meses, Miller vivió en la unidad de quemados, recibiendo innumerables injertos de piel y cirugías. Le amputaron primero los pies y después las piernas.

«En esos primeros días desde la cama del hospital, mi mente se centró en cuestiones relacionadas con la identidad», dice. «¿Qué hago conmigo mismo? ¿Cuál es el significado de mi vida ahora? Fui desafiado de esa manera. Tuve que pensar en quién era y en quién quería convertirme».

Miller finalmente se mudó al Instituto de Rehabilitación de Chicago (ahora llamado Shirley Ryan AbilityLab), donde comenzó el agotador proceso de reconstruir su fuerza y ​​aprender a caminar con piernas ortopédicas.

«Cualquier día estaba lleno de una mezcla de optimismo y buena lucha y, 5 minutos después, exasperación, frustración, mucho dolor e inseguridad sobre mi cuerpo», dice.

Su familia y amigos me ofrecieron apoyo, “pero gran parte del trabajo dependía de mí. Tenía que creer que merecía este amor, que quería estar vivo y que todavía había algo aquí para mí».

Miller no tuvo que ir muy lejos en busca de inspiración. Su madre había vivido con polio la mayor parte de su vida y adquirió el síndrome post-polio a medida que crecía, dice. Cuando Miller era niño, su madre caminaba con muletas y necesitaba usar una silla de ruedas cuando él era un adolescente.

Después de la primera cirugía para amputarle los pies, Miller y su madre compartieron una conversación profunda sobre su incorporación a las filas de «discapacitados» y cómo su conexión ahora era aún más fuerte.

«De esta manera, las lesiones desbloquearon aún más experiencias para compartir entre nosotros y más amor para sentir y, por lo tanto, una sensación temprana de ganancia para complementar todas las pérdidas que sucedían», dice. «Ella me había enseñado mucho sobre vivir con una discapacidad y me había dado todas las herramientas que necesitaba para remodelar mi sentido de identidad».

De paciente quemado a estudiante de medicina

Después de regresar a la Universidad de Princeton y terminar su licenciatura, Miller decidió dedicarse a la medicina. Quería usar su experiencia para ayudar a los pacientes y encontrar formas de mejorar las debilidades del sistema de atención médica, dice. Pero hizo un trato consigo mismo de que no se convertiría en médico por el simple hecho de convertirse en uno. Entraría en el mundo médico solo si pudiera hacer el trabajo y disfrutarlo.

«No estaba seguro de poder hacerlo», dice. «No había muchos amputados triples a los que señalar, para decir si esto era incluso mecánicamente posible, para pasar el entrenamiento. Las instituciones médicas con las que hablé sabían que tenían alguna obligación por ley de protegerme, pero también hay una obligación que necesito para poder cumplir con las competencias. Esto era agua desconocida».

Debido a que su mayor desafío físico era estar de pie durante largos períodos, los instructores de la Universidad de California en San Francisco hicieron cambios para aliviar la tensión. Sus rotaciones clínicas, por ejemplo, se organizaban cerca de su casa para limitar la necesidad de viajar. En las rotaciones quirúrgicas, se le permitió sentarse en un taburete.

La formación médica progresó sin problemas hasta que Miller completó una rotación en la especialidad que eligió, la medicina de rehabilitación. No lo disfrutó. Faltaban la pasión y el significado que esperaba encontrar. Desilusionado, y con su último año en la facultad de medicina llegando a su fin, Miller abandonó el programa. Casi al mismo tiempo, su hermana, Lisa, se suicidó.

«Toda mi vida familiar estaba en ruinas», dice. «Pensé, ‘Ni siquiera puedo ayudar a mi hermana, ¿cómo voy a ayudar a otras personas?'».

Miller obtuvo su título de médico y se mudó a la casa de sus padres en Milwaukee después de la muerte de su hermana. Estuvo a punto de abandonar la medicina, pero sus decanos lo convencieron de hacer una pasantía de posdoctorado. Fue como interno en el Colegio Médico de Wisconsin que completó una materia optativa en cuidados paliativos.

«Me enamoré inmediatamente de él el primer día», dice. «Este fue un campo dedicado a trabajar con cosas que no se pueden cambiar y lidiar con la falta de control, cómo es vivir con estos diagnósticos. Este fue un lugar donde pude profundizar en mi experiencia y compartirla con pacientes y familias. Este era un lugar donde la historia de mi vida tenía algo que ofrecer».

Creando una nueva forma de cuidados paliativos

Miller completó una beca en la Escuela de Medicina de Harvard en cuidados paliativos y medicina paliativa. Se convirtió en médico de cuidados paliativos en UCSF Health en San Francisco, y luego dirigió Zen Hospice Project, una organización sin fines de lucro dedicada a enseñar cuidados basados ​​en la atención plena para profesionales, familiares y otros cuidadores.

Gayle Kojimoto, gerente de programa que trabajó con Miller en la clínica de cuidados paliativos ambulatorios para pacientes con cáncer de la UCSF, dijo que él era uno de los favoritos entre los pacientes debido a su autenticidad y su capacidad para hacerlos sentir comprendidos.

«Los pacientes lo aman porque está 100% presente con ellos», dice Kojimoto. «Sienten que él puede entender su sufrimiento mejor que otros médicos. Está abierto a escuchar sobre su sufrimiento, cuando otros pueden no estarlo, y no los juzga».

n 2020, Miller cofundó Mettle Health, una empresa pionera en su tipo que tiene como objetivo replantear la forma en que las personas piensan sobre su bienestar en relación con enfermedades crónicas y graves. El equipo brinda consultas sobre una variedad de temas, incluidos problemas prácticos, emocionales y existenciales. No se necesitan referencias.

Cuando comenzó la pandemia, Miller dice que él y sus colegas sintieron que había llegado el momento de poner los cuidados paliativos en línea para aumentar el acceso, al tiempo que disminuye el agotamiento de los cuidadores y médicos.

«Establecimos Mettle Health como un negocio de asesoramiento y asesoramiento sobre cuidados paliativos en línea, y lo retiramos del sistema de atención médica para que, ya sea un paciente o un cuidador, no necesite satisfacer alguna necesidad de seguro para obtener este tipo de atención», dice.

“Somos un servicio social, no un servicio médico, y esto nos permite complementar las estructuras de atención existentes en lugar de competir con ellas”.

Tener a Miller como líder de Mettle Health es un gran impulsor de por qué las personas buscan la compañía, dice Sonya Dolan, directora de operaciones y cofundadora.

«Creo que su enfoque para trabajar con pacientes, cuidadores y médicos es algo que nos distingue y nos hace especiales», dice ella. «Su forma de pensar sobre las enfermedades graves, la muerte y el morir es increíblemente única, y tiene una manera de hablar y humanizar algo que nos da miedo a muchos de nosotros».

«Sorprendido de lo mucho que todavía puedo hacer»

Desde el accidente, Miller ha recorrido un largo camino para superar sus límites físicos. En los primeros años, dice que estaba decidido a hacer tantas actividades como pudiera. Esquiaba, andaba en bicicleta y se obligaba a sí mismo a estar de pie durante largos períodos sobre sus piernas ortopédicas.

«Durante años, me obligaba a hacer estas cosas solo para demostrar que podía, pero no las disfrutaba realmente», dice. «Salía a la pista de baile o me exponía a situaciones sociales vulnerables en las que podía caer. Era un poco brutal y difícil. Pero alrededor de los 5 años más o menos, me sentí mucho más cómodo conmigo mismo y más en paz conmigo mismo».

Hoy en día, las prótesis de Miller hacen posible casi todas las actividades, pero él se concentra en las actividades que le brindan alegría.

«Probablemente lo que todavía puedo hacer y que más sorprende a la gente, incluyéndome a mí mismo, es andar en motocicleta», dice. «En cuanto a la parte superior de mi cuerpo, estoy completamente acostumbrado a vivir con una sola mano, y sigo sorprendiéndome de todo lo que todavía puedo hacer».

Me tomó un tiempo, dice, “¡descubrir cómo aplaudir! ¡Ahora solo golpeo mi pecho para obtener el mismo efecto!»